2025 년 4 월은 내 인생에서 가장 이상한 자폐증 인식의 달이었습니다. 주로 Robert F. Kennedy Jr.
보건 복지부 장관은 그가 시작한 달을 마쳤다. 그것은 음모 이론, 잘못된 정보, 자폐증, 백신, 기본 의료 이론 등에 대해 거짓말을합니다. 그는 9 월까지 자폐증의 원인을 찾는 것을 연구하겠다고 약속했다 (그의 NIH 감독이 빠르게 포기한 타임 라인). 그는 자폐증을 가진 사람들을위한 등록을 위협 한 다음 부모가 정부가 정보로 무엇을 할 수 있는지에 대한 두려움 때문에 등급을 취소하기 전에 물러났다. 그리고 Phil 박사와의 인터뷰에서 그는 예방 접종과 자폐증 사이에 더 잘못된 연결을 제공했을뿐만 아니라 Chemtrail의 음모 이론과 자녀를 백신 접종하는 것을 고려하는 부모가 “자신의 연구를 수행한다”고 주장했다.
그것은 많은 “의식” – 잘못된 종류의 인식입니다. 나와 같은 가족 – 18 살짜리 아들은 자폐증이 있습니다. 우리는 GOP 감소에 대한 제안 결과가 나와 같은 가족에게는 정확하고 다가오는 재난을 멈추거나 완화하기 위해 할 수 있음을 인식해야합니다.
Medicaid가 삭감되면 국가는 결정을 내려야합니다. ‘
Zoe Gross, 자폐증 자체 advocacy 네트워크의 옹호 이사
나는 우리가 케네디가 무지에 대한 비난을 말하는 것을 막을 수 있다는 것을 모르지만, 앞으로 4 년 동안 우리는 쫓아 가서 말 그대로 생식 이론을 믿지 않아 그를 폭로 할 수 없을 것입니다. 그러나 대통령 지원 공화당이 통제 한 의회는 Medicaid를 근본적으로 삭감 할 계획이며, 자폐증, 가족 및 미국에서 중대한 장애가있는 사랑하는 사람들에게는 더 중요한 것은 없습니다.
자폐증자가 자체 advocacy 네트워크의 옹호 책임자 인 조 그로스 (Zoe Gross)는 트럼프 행정부의 공식 성명서를 반박하여 “레지스트리 (Registry) 주변의 공황을 다루어야 할 필요성으로 미디어 옹호 관점에서”가장 강렬한 4 월 “이라고 말했다. 그러나 최악의 진술을하는 데 소요되는 시간은 비싸다. 그녀는 “우리가 부족한 것은 미국에서 자폐증을 앓고있는 사람들의 실질적인 요구, 그들이 어떻게 만날 수 있는지, 정부의 역할을 봅니다. [in meeting them]. ‘
그녀는 행정부가 “메디 케이드에서 수억 달러를 가져 가려고 노력하고있다”고 걱정하고있다. 자폐증을 앓고있는 사람들이 독립적으로 살고 가족이 노동력을 떠나 사랑하는 사람들을 돌보지 않도록 주택과 지역 사회 기반 서비스 (HCB)를 줄이지 않고 그렇게 할 수있는 방법은 없습니다. 현재 HCB 수신자는 자신의 요구에 대해 평가되며 해당 평가에 따라 지원 시간이 지정됩니다. 이미 매우 논쟁의 여지가 많고 스트레스가 많은 연습입니다.
“메디 케이드가 삭감되면 주정부는 결정을 내려야 할 것”이라고 Gross는 말했다. “그들이 할 수있는 한 가지는 사람들의 시간을 줄이는 것입니다. 사람들은 아파트에 갇히고 휠체어에 갇히고, 목욕을 할 수없고, 옷을 입을 수없고, 화장실에 가십시오.” 지원 전문가에 의존하여 직장 안팎에서 강제로, 식료품 점에 가서 사회의 매우 독립적 인 구성원이 독립성을 잃는 역할을하는 사람들. 24/7 치료가 필요한 사람들은 기관에 의해 강요 될 수 있습니다. 또는 가족은 집에서 돌보기 위해 인력을 떠나야합니다.
내 아들은 자폐증이며 항상 책임있는 성인이 필요합니다. 그는 또한 다운 증후군으로 고통 받고 지적 장애가 있고 비언어적이지만 훌륭한 의사 소통 자입니다. 나는 항상 그의 지원 요구를 정확하게 설명함으로써 그가 부담이라는 생각을 허위 진술하는 것에 대해 항상 걱정하고 있습니다. 그는 특정한 종류의 지원이 필요합니다. 그들은 실제로 그렇게 비싸지 않으며 봉사하기가 매우 쉽습니다. Medicaid는 다른 십대들이하는 것과 같은 방식으로 세상을 이용할 수있게하고 학교가 다루지 않는 치료 프로그램에 접근 할 수있는 건강 관리를 제공하는 보좌관입니다.
나는 Medicaid에 의존하는 많은 미국인이나 그 일을하는 사람들을 사랑하지만 그것에 대해 모른다.
나이가 들어감에 따라 HCB는 집에 살 때 (우리와 함께) 또는 다른 지역 사회의 맥락에서 HCB 가이 예산 과정에서 살아남는 경우 그를 지원할 수있게합니다. 다른 옵션은 다음과 같습니다. 제도화는 우리가하지 않는 기관화 (다른 의료 상황은 주택 관리로의 전환을 보장 할 수 있음) 또는 적절한 주 지원없이 모든 일일 지원을 제공하는 가족의 구성원입니다.
우리의 상황은 비정형 적이 지 않지만 한 가지 문제는 메디 케이드에 의존하거나 모르는 사람들을 사랑하는 많은 미국인들이 모르는 것을 모르는 것입니다. 주정부는 다양한 주 기반 프로그램 이름을 가진 Medicaid를 관리하며 사용자는 종종 주 프로그램이 실제로 Medicaid라는 것을 알지 못합니다. 물론, 이것이 보건 복지부의 비서임을 확실히 아는 사람들 중 하나입니다. 그러나 그의 확인 청문회에서 케네디는 8 천억 달러 규모의 프로그램에 대해 아무것도 모르는 것처럼 보였다.
자폐증 인식의 달은 1970 년에 시작되어 화가 났고 몇 달 전에 분리되었으며 정말 이상한 것이있었습니다. 우리는 항상 자폐증이있는 사람들로 나뉘어져 있으며 (많은 자폐증, 다른 사람들은 자폐증에 대한 최악의 고정 관념을 전염병으로 영속시킵니다), 가족과 자기 advocataract 공동체 사이에 나뉩니다. 4 월은 케네디가 끔찍한 고정 관념을 영속시키지 않고 그러한 분열을 악화시킬 수 있습니다. 자폐증 공동체에서는 수용이 행동이며, 우리 각자가 할 수있는 일과해야 할 일을해야하므로 자폐증 공동체는 자폐증의 “수용”에 중점을 둡니다.
그러나 Gross는 아마도 이것은 아마도 인식에 도움이 될 것이라고 말합니다. “이번 달에 자폐증에 대한 인식이 커지고 있다면 그것은 훌륭하다”고 그녀는 말했다.[because] 지금 Medicaid의 불안정한 상황을 알 수 있기를 바랍니다. 우리는 매일 생존을 위해 그것에 의존합니다. ‘